Vivre avec le SED

Il n’est pas toujours facile de vivre au quotidien avec une maladie telle que le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Selon vos symptômes, cela peut même s’avérer être un défi que ce soit à la maison, au travail ou encore dans vos relations sociales.

Voici quelques conseils, loin d’être exhaustifs, pour vous aider.

Ne pas rester seul avec sa maladie

Augmenter ses connaissances

N’hésitez pas à vous informer le plus possible sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos afin de mieux le connaître et le comprendre. Cela vous permettra de mieux contrôler ses conséquences sur votre vie.

En parler autour de soi

Essayez d’expliquer votre maladie et vos différents états physiques et émotionnels aux membres de votre famille, à vos amis et à votre employeur. Ils pourront ainsi mieux vous comprendre et s’adapter.

Demandez à votre employeur tout accommodement qui pourrait vous aider à réaliser un travail plus productif.

Bien s’entourer

Il est important de vous entourer d’un entourage présent, compréhensif et attentionné. Entretenez les relations qui vous sont positives. Si la solitude liée à votre maladie se fait trop grande, vous pouvez consulter un psychologue  ou un travailleur social.

Pensez également aux associations de malades.

Il existe également des groupes de soutien ou des forums sur internet mettant en lien les personnes atteintes du SED. Ce sont des espaces permettant l’entraide et le partage d’expériences.

Éviter les blessures

Porter des vêtements adaptés

Afin de stabiliser vos articulations, il est recommandé de porter des corsets, des orthèses ou des vêtements compressifs.

• Utiliser les orthèses disponibles : orthèses de mains de repos et de fonction, orthèses au niveau des articulations le nécessitant
• Utiliser les matelas à mémoire de forme adaptés, les coussins à mémoire de forme

Reposer votre mâchoire

Afin de protéger l’articulation de votre mâchoire, évitez de mâcher des chewing-gums ou de la glace. Demandez également à votre dentiste de faire des pauses pour fermer votre bouche.

Eviter certains instruments de musique

Les instruments à vents ou en laiton sont assez déconseillés dans le cas du SED car ils pourraient provoquer des difficultés respiratoires. Préférez le violon, l’alto ou le piano, d’autant plus recommandé du fait de la flexibilité de vos mains.

Aider son enfant atteint du Syndrome d’Ehlers-Danlos

Maintenir la normalité

Malgré la maladie, essayez de traiter votre enfant comme les autres et demandez à ce que les autres fassent de même. Il est avant tout un enfant avant d’être un malade.

Soyez ouvert et permettez-lui d’exprimer ses sentiments au sujet de sa maladie, même s’il exprime parfois de la colère. Assurez-vous que les enseignants et autres soignants connaissent son état de santé et les soins appropriés en cas de chute ou blessure.

Aménager l’activité scolaire

Informer le médecin scolaire, l’infirmière scolaire et les enseignants sur la nécessité d’autoriser l’enfant à se lever régulièrement de sa chaise, en autorisant l’utilisation de coussins à mémoire de forme, en autorisant la prise de certains médicaments pendant les heures scolaires, en limitant la montée des escaliers…

Pratiquer une activité sûre

Il est fortement conseillé de pratiquer une activité physique ou sportive. Encouragez votre enfant à participer à des activités physiques tout en posant des limites appropriées. Les sports de contact ou nécessitant le port de poids ne sont pas du tout conseillés tandis que la natation est plus recommandée.

N’hésitez pas à demander des conseils auprès du médecin ou physiothérapeute de votre enfant.